Zamość: Koncertowy piknik charytatywny dla małego Kubusia

0
629

Rodziny piknik z wieloma atrakcjami w połączeniu z mocną dawką ulicznego rapu. Wydarzenie już w sobotę, 16 września na terenie Starego Amfiteatru na zamojskich Plantach. Cel imprezy jest szczytny – pomoc małemu Kubusiowi, choremu na rdzeniowy zanik mięśni. Cały dochód z imprezy i licytacji przeznaczony zostanie na wsparcie chorego 2 – latka.


Piknik startuje o godz. 14.00. Każdy na pewno znajdzie na nim coś dla siebie. Atrakcji będzie bowiem bez liku: p
okaz Fitnessu na Trampolinach “Kuźnia Formy”, pokaz Judo “Legion Zamość”, Festiwal kolorów, Pokaz graffiti, Taniec Belgijki, Zabawy i atrakcje dla dzieci (ufundowane przez “Imperium Uśmiechu -Sala Zabaw Zamość). trefa gastronomiczna

Wieczorem zaś wszystkich przybyłych czeka mocna dawka ulicznego rapu. O 18.30 rozpocznie się koncert, podczas którego dla Kubusia zagrają:

* LOGO Dzielnicy
* Warunia Miejski Sort
* WUEM ENCEHA
* Whsp Solo (Zamojskie Podziemie)
* Harpi M.U.R/SIEKU/Tkaczu
* Pewna Pozycja
* Oblicza ULICY
* LISU ZTW/ RUDAS’ek ZPNDK Oficjalnie

Całość poprowadzi DJ. M-Bonit

Zarówno podczas pikniku, jak i koncertu odbędę się licytacje. Nagrody ufundowały:
SALON FRYZJERSKI MONTIBEL.LO, MOBILNY SALON KOSMETYCZNY, FITNESS PLATINIUM ZAMOŚĆ ORAZ PRZEZ EKIPY GRAJĄCE!

2-letni Kubuś dla którego zbierane będą pieniądze, mieszka w Gorzowie Wielkopolskim. Chłopiec choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), typ pierwszy. Jest to schorzenie nerwowo – mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadającym za prace mięśni, w skutek czego słabną wszystkie mięśnie i ulegają stopniowemu zanikowi. SMA jest najczęstsza genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i dzieci. Właściwa opieka i regularna codzienna rehabilitacja może spowolnić rozwój choroby. Kubuś został zdiagnozowany w wieku sześciu miesięcy, od tego czasu rodzice starają się zapewnić mu codzienną rehabilitację ruchową, oddechową i neurologopedyczną. Kuba w dzień oddycha samodzielnie, podczas snu jego oddech wspiera respirator, od niedawna jest objęty opieka żywienia dojelitowego czyli karmiony jest przez sonde. Niestety jest to rozwiązanie tymczasowe, Kubusia czeka zabieg założenia gastronomi Od marca tego roku Kuba przyjmuje Nusinersen, który ma na celu spowolnić lub całkowicie zahamować rozwój choroby. Do tej pory Kubuś lek przyjmował we Francji ponosząc jedynie koszta szpitalne. W maju lek został zatwierdzony przez Francję i nie może już go tam otrzymywać. Na dzień dzisiejszy rodzice chłopca wiedzą tyle że zostali przeniesieni do Belgii, nie znają jeszcze kosztów szpitalnych. We Francji była to kwota około 1300 euro za dobę szpitalna plus 200 euro za konsultacje.

Kubuś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” jego numer podopiecznego to 28524 Mazurkiewicz Jakub. Pieniążki zbieramy na pokrycie rehabilitacji, sprzęt ortopedyczny i leczenie.

0 komentarzy
Inline Feedbacks
View all comments